Мгновение, и коридоры поликлиники заполнены детскими улыбками. Некоторые маленькие пациенты и их родители ждали этого дня очень долго. В Екатеринбург прилетели эксперты проекта «Десант добра», которые помогают детям с редкими генетическими заболеваниями.
«Сегодня больница предоставляет нам всех узких специалистов, все пациенты пройдут по кругу, зайдут к каждому из специалистов. Кому необходимо, тому проведут консилиум, где собираются и узкопрофильные, и региональные, и федеральные специалисты», – говорит лидер проекта «Десант добра», директор центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова.
На встречу приехали юные пациенты не только из разных уголков нашего региона, но и из соседних – всего более 50 человек. Каждого из них осмотрели офтальмолог, иммунолог, психиатр, невролог, реабилитолог и эндокринолог, а заключение обсудили на консилиуме с лучшими специалистами страны.
«К нам приехали различные специалисты из федеральных центров города Москвы и Санкт-Петербурга, мы представляем наших детей, нам дают рекомендации. Родители могут напрямую, не уезжая в федеральный центр, задать свои вопросы и получить квалифицированные ответы», – делится заведующая отделением клинической иммунологии ОДКБ Елена Власова.
Свердловская область стала десятым регионом, где проходит встреча с «Десантом добра». Программа «Стационар одного дня» дает возможность бесплатно попасть к специалистам федеральных центров.
«У нас необычное заболевание, называется ихтиоз. Очень редкое заболевание в России, хотелось бы нам узнать побольше ответов по лечению, по кремам, по эмолентам», – говорит мама пациента с орфанным заболеванием Анастасия Велижанина.
Уже завтра в Свердловской области пройдет круглый стол под названием «Редкий пациент в фокусе», где обсудят меры для улучшения качества жизни пациентов с орфанными заболеваниями. Но уже сегодня у этих детей появился шанс качественно улучшить их жизнь.
Ирина Дедюхина
