«Допустим, если чай мы пьём, мы всё прячем от Богдана, потому что ребёнок всё вырывает, он как бы хочет что-то попробовать новое».
Куда охотнее Богдан съедает смесь, именно она теперь является для малыша источником почти всех полезных веществ. Но удовольствие это не из дешёвых.
«Данной баночки хватает на два дня, банка питания стоит на сегодня 4200 руб. Выхода нет, потому что без данной смеси состояние ребёнка резко ухудшается. Я пробовала неоднократно ввести в рацион питания другие продукты, но начинается аллергическая реакция, у ребёнка по всему телу начинаются высыпания», – мама Богдана Ксения Русакова.
Мама малыша пытается добиться бесплатного получения смеси. Семья выплачивает несколько кредитов, которые пришлось взять на жизненно необходимый препарат. Не раз малышу помогали благотворители. По показанию врачей, ребёнку нужно принимать смесь, ещё, как минимум, полтора года.
«Меня мучает один вопрос, если мой ребёнок ничего не может есть и все медицинские специалисты указывают, что смесь необходима, каждый специалист это прописывает, почему ребёнку не могут выдавать смесь, но тогда пускай они разберутся, почему у нас аллергическая реакция вплоть до анафилактического шока, что мне делать в данной ситуации», – мама Богдана Ксения Русакова.
В Минздраве нам пояснили, несмотря на жуткую аллергию практически на все продукты, бесплатное спецпитание мальчику не положено. Ссылаясь на федеральный закон, медики отметили: болезнь Богдана не входит в перечень заболеваний, при которых можно получать специализированные продукты лечебного питания для детей-инвалидов. Мама с таким вердиктом не согласилась и обратилась в следственный комитет.
«Следственный комитет отказал в возбуждении уголовного дела, даже не назначив экспертизу для определения именно диагнозов и назначения этих препаратов, в этом случае мы считаем, что все государственные учреждения со своей стороны отнеслись халатно к этой ситуации», – юрист Юлия Липинская.
Кроме того, семье приходится самостоятельно сдавать дорогостоящие анализы. На обследование и лечение Богдана мама потратила уже больше миллиона рублей.
«Специалисты ничего не предлагают, самостоятельно я ищу выходы из ситуации, ищу консилиумы. В медицинских организациях бесплатных анализов нет, я хочу, чтобы моего ребёнка нормально обследовали в институте Вельтищева, как это написал консилиум в Санкт-Петербурге, поставили уже нормальный диагноз, потому что у нас аллергия на всё, а в связи с чем – не установлено».
Чтобы попасть на обследование в Москве бесплатно, нужно, чтобы свердловские врачи выписали направление. Сейчас Богдан ходит в садик. За рационом мальчика там следит специально нанятый ассистент.
Арина Зеленская
