Расти большой! Свердловские врачи начали применять инновационный препарат для лечения детей с редким генетическим нарушением роста. До сих пор единственным способом помочь таким пациентам была болезненная вытяжка костей. Теперь появилась альтернатива.
В больничной палате шестилетний Денис увлечённо играет с пожарной машиной. Мальчик выглядит младше сверстников, потому что родился с редким генетическим заболеванием – ахондроплазией. По-другому патологию называют «карликовость». Без лечения – рост таких людей за всю жизнь не превышает 140 сантиметров.
Тамара Шульженко, мама Дениса: «Врач-генетик нас консультировал, потом в интернете что-то сама поискала. Почитала. Потом познакомились с мамами таких же детей. Относимся к этому спокойно».
До сих пор единственным способом помочь таким пациентам была болезненная вытяжка костей аппаратом Илизарова. Сейчас у этого метода появилась альтернатива. Врач вводит Денису инновационную инъекцию, которая блокирует генетическую недостаточность и позволяет ребёнку расти. По прогнозам – на полтора сантиметра в год.
Ольга Полляк, детский эндокринолог Свердловской областной детской клинической больницы: «Этот препарат вводится ежедневно подкожно в одно и то же время. Если каждый год – плюс полтора сантиметра, наверно, это значимо, хотя, когда первый раз услышали, как-то странно – всего полтора сантиметра. Но это значимо в социальном решении проблемы».
Использовать препарат можно и в домашних условиях. В областной детской клинической больнице врачи на протяжении недели учат мам смешивать и вводить лекарство самостоятельно. Так же родители делятся опытом друг с другом. Дорогостоящий препарат закупил один из благотворительных фондов. Лекарство получат 18 юных пациентов со всей Свердловской области. Маленькая Варя вместе с мамой наблюдает за процедурой, которая, скорее всего, поможет ей вырасти.
Надежда Думскене, мама Варвары Думскайте: «Мы морально к этому готовились. Но одно дело – морально, а когда здесь посмотрели, потрогали, это же уже первый урок показательный, мастер-класс».
После прохождения медицинского мастер-класса родители с детьми отправляются домой. Юные пациенты будут получать препарат бесплатно в течение года.
Кристина Прилуцкая