После вопроса екатеринбургского корреспондента Альберта Мусина в ходе Большой пресс-конференции Владимира Премьер-министр РФ Михаил Мишустин подписал постановление об утверждении правила предоставления гранта фонду поддержки детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями «Круг добра».
В 2022 году в федеральном бюджете выделено 78,6 миллиардов рублей, в 2023 году – 84 миллиардов. Деньги поступают в бюджет за счёт отчислений от повышенной ставки НДФЛ.
Новая версия правил по предоставлению грантов предусматривает непрерывное обеспечение лекарствами и лечением тяжелобольных детей на этапе смены календарного года.
Напомним, в начале декабря 2021 года Минздрав РФ зарегистрировал швейцарский препарат от от спинальной мышечной атрофии (СМА). Это самое дорогое лекарство в мире – одна инъекция стоит до 2,5 миллионов долларов.
«Золгенсма» – первый препарат для генной терапии спинальной мышечной атрофии. Выпускается компанией AveXis (Novartis). Терапия предоставляет функциональную копию гена SMN для остановки прогрессирования заболевания посредством устойчивой экспрессии белка SMN.
Горнунг Иван
