«Мальчик-рыбка» живёт в Екатеринбурге. За красивыми словами скрывается неизлечимое генетическое заболевание. С самого рождения четырёхлетнему Артёму, у которого катастрофически сухая кожа, требуются дорогостоящие заграничные кремы.
Будто под водопадом: в маленькой ванночке четырёхлетний Артём в своей стихии. Так он проводит минимум три часа в день, ведь именно в воде он чувствует себя хорошо. «Мочалками мы не пользуемся. Кожа очень нежная, и любая царапина от мочалки может вызвать воспаление кожи». После водных процедур в ход идут десятки баночек со специальным кремом. Мальчика мажут им с головы до пят. Без такого защитного слоя ему не обойтись, у Артёма редкое генетическое заболевание – синдром Нетертона. Кожа у таких людей сильно шелушится, краснеет и трескается. Как у рыбки, которая попала на сушу.
Анастасия Велижанина, мама Артёма: «У обычного человека гладкая кожа, а у нас она сухая, она пропускает очень много бактерий. Говорили, что ребёнок и ходить не будет, и не встанет, что с ним только не будет. Было очень страшно».
Несмотря на страшные прогнозы врачей, этот улыбчивый парень очень активный и жизнерадостный. Но без патологий всё же не обошлось. У Артёма выявили иммунодефицит. Находиться в обществе ему опасно. Поэтому педагоги приходят к озорнику лично.
Ольга Юзефович, нейропсихолог: «Восприятие у него хорошее, но в связи с тем, что он очень ограничен в общении, в деятельности, ему очень сложно достигать развития на уровне детей. Он очень любознательный, ему всё это очень нравится».
Мама мальчика вспоминает, её малыш родился под залпы фейерверков в Новый год. Во время беременности никаких отклонений не было, но Артём появился на свет весь красный. Несколько месяцев врачи не могли поставить диагноз.
Мария Сомина, врач-генетик: «В настоящее время таких препаратов, которые бы исправляли генетически дефект нет. Но есть ряд форм терапии, которые направлены на облегчение симптомов».
Сегодня именно кремы помогают Артёму не чувствовать постоянную боль. Одна баночка стоит около 3000 рублей, но хватает её всего на четыре дня. В месяц выходит больше 15 тысяч. Для семьи эта неподъёмная сумма, поэтому «Фонд Новожилова» помог приобрести зарубежные средства. В благодарность Артём нарисовал портрет благотворителя.
Алексей Новожилов, учредитель «Фонда Алексея Новожилова»: «Картина займёт почётное место у нас в нашем фонде. Не потому что я на ней изображён, а тут как раз «Артём, 4 годика». У нас в фонде его все прекрасно знают».
Ещё одна большая мечта семьи Артёма – отправиться в Москву, именно там врачи смогут провести курс иммуноглобулина. Тогда, возможно, мальчик сможет резвиться со сверстниками.
Софья Чугайнова
