Трёхлетнему Саше Лабутину со спинальной мышечной атрофией поставили укол «Золгенсма» стоимостью более 150 млн руб. Накануне препарат доставили в Областную детскую клиническую больницу Екатеринбурга.
«Долгожданный препарат „Золгенсма“ прибыл в Областную детскую клиническую больницу накануне днем. Лекарство доставили самолетом из США. По условиям транспортировки оно должно храниться в специальной криокапсуле с сухим льдом при температуре -80 градусов. После прибытия его разморозили и подготовили для введения», — рассказали представители РМК, помогавшей со сбором средств.
У Саши Лабутина спинальная мышечная атрофия первого типа – это наследственное генетическое заболевание, при котором поражаются двигательные нейроны спинного мозга. Единственный препарат, который лечит поломанный ген – «Золгенсма» стоит более 150 млн руб. Он доставляет синтетическую функциональную копию гена SMN1 в клетки двигательных нейронов. Это лекарство не только останавливает развитие болезни, но и помогает улучшить общее состояние. «Золгенсма» можно ставить либо до двух лет, либо до 21 кг веса.
На лечение Саши жители региона начали собирать средства ещё в 2020 году. Тысячи людей помогли семье собрать почти 45 млн руб. Оставшиеся 105 млн руб. перевел глава Русской медной компании Игорь Алтушкин.
«Я не знала, что делать, и почти опустила руки. И тут к помощи подключился глава РМК Игорь Алексеевич Алтушкин. В общей сложности он перевел 105 млн рублей. Это был шок, я проплакала несколько суток — такое это было счастье!» — поделилась мама мальчика Юлия Лабутина.
Ожидается, что после введения препарата мальчик пройдет курс гормонотерапии, пока его состояние не стабилизируется. Только после этого с ним можно будет заниматься восстановительной терапией и ЛФК.
Фото: Пресс-служба РМК
