За создание генетического паспорта молодоженов выступили члены экспертного совета комитета Госдумы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям. Свое мнение на ОТВ в программе «Акцент» озвучили врач-генетик Екатерина Захарова и юрист Наталья Смирнова. При этом тестирование должно быть бесплатным и добровольным, считают эксперты. По их словам, количество детей с генетическим заболеваниям в стране увеличивается.
«Конечно, это, наверное, интересная тема для всех, и я знаю, что в других регионах тоже этот вопрос поднимается, чтобы делать такой паспорт молодоженов, для семейных пар. Чтобы у них была возможность, естественно, добровольно, я вот абсолютно тоже в этом уверена, согласиться на проведение таких исследований и знать, носителем каких заболеваний ты являешься. И если носителем заболеваний являются оба супруга, то они могут принимать определенные решения, изменять свое репродуктивное поведение. Использовать донорские клетки, материалы мужские или женские – это тоже возможно для того, чтобы избежать рождения больного ребёнка. Конечно, так строго вмешиваться в личную жизнь пары не надо. Но если пара хочет это сделать, есть ее добровольное согласие, можно ли это в какую-то систему ОМС внедрить?», – рассказала Екатерина Захарова.
«Безусловно, это все решение государства, и внедрять в ОМС мы можем. Но мне все-таки мне кажется, когда мы говорим о паспорте молодоженов, это должна быть добровольная история. Можно навыявлять много носительства, и пара будет об этом знать, и пара может распасться, и разные истории могут быть. А в реалии у них никогда и не родился бы такой ребенок, были бы здоровые дети. Тут момент, а надо ли человеку знать?», – заметила Наталья Смирнова.
Также Екатерина Захарова отметила, что Россия сегодня находится на втором месте в Европе по числу выявляемых наследственных заболеваний у новорожденных. С 2023 года в РФ неонатальный скрининг на 36 самых частых и лечащихся генетических заболеваний проводят всем новорожденным. Правда, до сих пор есть родители, которые отказываются от проведения такой медицинской процедуры детям (это забор крови из пятки ребенка на 1-2 сутки после его рождения). По словам Натальи Смирновой, следует рассмотреть возможность запретить такой отказ на государственном уровне, так как это напрямую влияет на дальнейшую жизнь ребенка.
«Подписывая отказы от неонатального скрининга, родитель четко должен понимать, какой угрозе он подвергает своих детей. На мой взгляд, как юриста, у каждого человека должно быть право выбора, в том числе и у родителя. С другой стороны, если мы говорим о защите детей, то можно было бы рассмотреть ввод запрета на такой отказ. Сам ребенок не может в этот момент высказать свою позицию, как бы он хотел. А потом ему придется жить инвалидом, потому что родитель неграмотно поступил. На мой взгляд, грамотно в этих ситуациях проверить ребенка, и вовремя начать лечение», – отметила Наталья Смирнова.
